Chaire de recherche du Canada sur la protection et la valorisation des données de santé (Chaire DOSA)
Chaires de recherche du Canada
Faculté d'appartenance: Faculté de droit
Direction:
- Pierre-Luc Déziel
- Professeur titulaire
Domaine(s):
- Sciences de l’éducation, de l’économie, sociales et humaines
Expertises du titulaire
Droit à la vie privée
Protection des renseignements personnels
Valorisation des données de santé
Droit et technologies
Objectifs
La Chaire DOSA poursuit 4 objectifs spécifiques :
Identifier, mesurer et comprendre les attentes de la patientèle en matière de partage et de protection de ses données de santé à des fins de recherche et d’innovation
Identifier les pratiques en matière de valorisation et de protection de la vie privée des équipes de recherche en santé au Québec et leurs besoins en matière d’accès aux données
Accompagner les équipes de recherche en santé du Québec dans la compréhension du cadre juridique québécois applicable à la protection et la valorisation des données de santé
Porter la voix de la patientèle et des équipes de recherche auprès des décideurs publics québécois pour contribuer à l’amélioration et à l’effectivité des lois de protection des renseignements personnels en santé au Québec
Au cours des dernières années, les communautés scientifiques, politiques et juridiques ont pris conscience des bénéfices que le partage des données de santé à des fins de recherche peut engendrer pour l’amélioration de la santé et du bien-être des individus. Cette prise de conscience a propulsé un certain nombre d’initiatives scientifiques et juridiques visant à encourager la valorisation et l’utilisation de ces données par des équipes de recherche. Toutefois, la plus grande circulation des données engendre aussi des risques sur le plan de la protection du caractère confidentiel de ces données qui doivent être pris en compte pour assurer la confiance de la patientèle à l’égard des équipes de recherche et encourager la communication de ses données à des fins de recherche et d’innovation. Dans un tel contexte, la Chaire DOSA entend étudier comment il est possible de favoriser la valorisation des données de santé tout en assurant sa leur protection.
Mission
Le mandat de la Chaire DOSA est de contribuer à l’amélioration de la santé des individus et des populations humaines en développant une expertise scientifique de calibre international sur les meilleures pratiques en matière de protection et de valorisation des données de santé à des fins de recherches. Elle a comme mandat d’élaborer des outils pratiques pouvant être mobilisés par des équipes de recherche afin d’assurer une utilisation légale et responsable des données de santé.
Retombées
Sur le plan de la recherche, les principales retombées seront la production d’un savoir juridique et empirique sur les attentes en matière de protection du droit à la vie privée dans le domaine de la santé et des facteurs d’effectivité des lois québécoises de protection des renseignements personnels en santé.
Sur le plan de la formation les principales retombées seront la formation d’une communauté étudiante de calibre international sur les questions juridiques relatives à la protection et la valorisation des données de santé.
Sur le plan du transfert des connaissances la Chaire DOSA a l’ambition de créer des documents et outils gratuits (1) pour la patientèle afin qu’elle puisse mieux comprendre ses droits en matière de protection de la vie privée et (2) pour les équipes de recherche afin d’assurer une recherche conforme aux exigences juridiques et éthiques relatives à la protection de la vie privée de la patientèle.